پایه های اصلی تشکیل انجمن از طریق برگزاری نشست هایی به همت تعدادی از بیماران و بستگانشان و نیز حمایت پزشکان و متخصصان و علاقه مندان پی ریزی شد. این نشست ها در یکی از کابین های بنیاد امور بیماریهای خاص برگزار می شد که آغاز فعالیت انجمن به این صورت به سال 1377 بر می گردد…
